Konferencja SMA 2018 – seminarium

Seminarium naukowe jest częścią wprowadzającą do dorocznej Konferencji SMA "Weekend ze SMA-kiem" – jednego z największych wydarzeń w Europie łączącego chorych na SMA, lekarzy, naukowców oraz osoby pracujące nad rozwiązaniami dla chorych na SMA. W trakcie seminarium omówione zostaną aktualne tematy dotyczące opieki i leczenia w SMA oraz wyniki najnowszych badań. Będzie to niepowtarzalna okazja do spotkania i wymiany cennych doświadczeń wśród polskich i zagranicznych specjalistów. Więcej informacji: https://konferencja2018.fsma.pl. Całość Konferencji odbywa się pod honorowym patronatem Pani Agaty Kornhauser-Dudy – Pierwszej Damy RP. ____________________________________________________________________________________________________ PROGRAM RAMOWY ____________________________________________________________________________________________________ CZWARTEK 23.08.2018 08:30 – 09:30 REJESTRACJA 09:30 – 11:00 SESJA I: PRAWIDŁOWA OPIEKA NAD CHORYM NA SMA – prof. dr hab. n. med. Anna Kostera-Pruszczyk – Intensywna opieka medyczna pacjentów SMA: protokoły ekstubacji i wsparcie oddechowe – dr n. med. Miguel R. Gonçalves (Porto) – Ortopedia w SMA – dr n. med. Tomasz Potaczek (Zakopane) – Zaopatrzenie ortotyczne w SMA – Chiara Mastella (Mediolan) – Żywienie w SMA - studium przypadku – prof. dr hab. n. med. Ewa Toporowska-Kowalska (Łódź) 11:00 – 11:30 PRZERWA 11:30 – 13:00 SESJA II: NUSINERSEN W LECZENIU SMA Sesja poświęcona dotychczasowym doświadczeniom w stosowaniu nusinersenu do leczenia rdzeniowego zaniku mięśni. Wymiana doświadczeń Polska-zagranica. – Doświadczenia ze stosowania nusinersenu w Polsce (tbc) – Wyzwania związane z wlewem dooponowym – prof. dr n. med. Laurent Servais (Paryż, Liège) – Doświadczenia kliniczne z Programu Rozszerzonego Dostępu – lek. med. Karolina Aragon-Gawińska (Paryż, Warszawa) – Komfort psychiczny pacjenta w leczeniu nusinersenem – prof. dr n. med. Laurent Servais (Paryż, Liège) – Bezpieczeństwo i zgłaszanie działań niepożądanych – prof. dr. hab. n. med. Anna Kostera-Pruszczyk (Warszawa) 13:00 – 14:00 OBIAD 14:00 – 16:00 SESJA III dla lekarzy: LEKI PRZYSZŁOŚCI – prof. dr hab. n. med. Barbara Steinborn – Polski Rejestr SMA i nabór do badań klinicznych – dr n. med. Anna Łusakowska (Warszawa) – Wyzwania związane z badaniami Firefish i Sunfish – prof. dr hab. n. med. Barbara Steinborn, prof. dr n. med. Laurent Servais, lek. med. Karolina Aragon-Gawińska – Prezentacje na temat programów rozwoju nowatorskich leków na SMA: terapia genowa, RG7916, branaplam, reldesemtiv 14:00 – 15:30 SESJA III dla fizjoterapeutów: NOWE STANDARDY W OPIECE SMA – dr Agnieszka Stępień – Standardy opieki fizjoterapeutycznej w SMA – dr Agnieszka Stępień (Warszawa) – Rehabilitacja oddechowa – mgr Artur Bartochowski – Profilaktyka problemów oddechowych w pracy fizjoterapeuty – dr n. med. Miguel R. Gonçalves (Porto), mgr Chiara Mastella (Mediolan) 15:30 – 16:00 PRZERWA 16:00 – 18:00 SESJA IV dla fizjoterapeutów: SKALE FUNKCJONALNE W SMA - dr Agnieszka Stępień – Skala funkcjonalna HFMS – mgr Marion Main (Londyn) – Skala funkcjonalna HINE – mgr Marion Main (Londyn) – Skala funkcjonalna CHOP-INTEND – mgr Artur Bartochowski (Warszawa) Od 18:30 OGNISKO INTEGRACYJNE ____________________________________________________________________________________________________ PIĄTEK 24.08.2018 W piątek będzie miała miejsce główna część Konferencji z udziałem rodzin ze SMA oraz zaproszonych ekspertów – w tym wykłady, warsztaty dla fizjoterapeutów (ograniczona liczba miejsc), warsztaty dla rodzin, debaty, programy integracyjne. Serdecznie zapraszamy do uczestnictwa (prosimy zaznaczyć odpowiednią opcję w formularzu rejestracyjnym). ____________________________________________________________________________________________________ OPŁATY Konferencja odbywa się dzięki grantom i darowiznom otrzymanym od szeregu podmiotów; ich lista oraz podziękowania znajdują się na stronie Konferencji. Dzięki tym funduszom Fundacja SMA jest w stanie umożliwić bezpłatny udział przedstawicielom środowiska lekarskiego oraz subsydiowany udział fizjoterapeutom. Opłata obejmuje współudział w kosztach materiałów konferencyjnych oraz cateringu. Płatność online za pomocą przelewów błyskawicznych albo przelewem bankowym (nie obsługujemy kart płatniczych). Za każdą wpłatę wystawiamy fakturę. Nocleg we własnym zakresie, hotel Boss jest zarezerwowany dla chorych i ich rodzin. W razie problemów z rejestracją prosimy o kontakt mailowy [email protected]. Uczestnicy pragnący wesprzeć działania Fundacji SMA większą kwotą mogą to uczynić poprzez stronę internetową www.fsma.pl. Dziękujemy!